Spina bifida nedir?

Spina bifida bebeğin omurgasını etkileyen bir sorundur. Spina bifidada, bebek anne rahminde gelişirken omurga normal şekilde oluşmaz.

Spina bifida, "nöral tüp defekti" olarak adlandırılan bir sorun türüdür. Farklı nöral tüp defektleri ve farklı spina bifida formları vardır. Bu makale, "açık spina bifida" veya "miyelomeningosel" olarak da adlandırılan en ciddi spina bifida formunu tartışmaktadır.

Bir bebekte spina bifida olduğunda, omurga ve omurilik (sırttan aşağı doğru uzanan sinir demeti) normal şekilde oluşmaz. Omurilik ve örtüsü omurga kemikleri arasındaki bir boşluktan dışarı doğru itilir. Bu, orta veya alt sırttaki derideki bir açıklıktan dışarı çıkan bir kese oluşturur.

Spina bifida farklı sorunlara yol açar. Kesin sorunlar çocuğunuzun durumuna bağlı olacaktır. Ancak genel olarak spina bifida şunlara neden olabilir:

• Bacaklarda güçsüzlük veya bacakları hareket ettirememe
• Bacaklarda veya vücudun alt yarısında his kaybı
• Ayaklar, dizler, kalçalar, bacaklar veya omurga ile ilgili sorunlar
• Mesane veya bağırsakları kontrol etme sorunları
• Öğrenme, dikkat veya hafıza ile ilgili sorunlar

Spina bifidalı çocukların çoğunda "hidrosefali" adı verilen bir durum da vardır. Bu, beyinde çok fazla omurilik sıvısı olduğu durumdur. Omurilik sıvısı, beyni ve omuriliği çevreleyen ve koruyan sıvıdır. Hidrosefali bebeğin kafasının kısa sürede büyümesine ve beyne baskı yapmasına neden olabilir.

Spina bifidaya ne sebep olur?

Doktorlar genellikle bir bebeğin neden spina bifidaya sahip olduğunu bilmezler. Ancak doktorlar, hamileliğin çok erken dönemlerinde yeterli folik asit alınmadığında spina bifidanın ortaya çıkabileceğini bilirler. Folik asit (folat olarak da adlandırılır) bir vitamindir. Bebeğin omurgasının ve vücudun diğer bölümlerinin normal şekilde gelişmesi için gereklidir.

Spina bifida için bir test var mı?

Evet. Hamileliğin 18 ila 22. haftalarında doktorunuz muhtemelen bir ultrason yapacaktır. Doktorlar ultrasonu bebeğinizin nasıl büyüdüğünü ve organlarının nasıl geliştiğini kontrol etmek için kullanırlar. Bu, bir bebeğin spina bifidaya sahip olup olmadığını gösterebilir. Ayrıca bebeğinizde spina bifida olma olasılığını kontrol eden bir kan testi de vardır. Bu testi yaptırırsanız, hamileliğin 16. haftası civarında gerçekleşecektir.

Doğumdan sonra bir doktor muayene yaparak bebeğin spina bifidalı olup olmadığını anlayabilir.

Spina bifida gebelik sırasında nasıl tedavi edilir?

Bazı özel tıp merkezleri "fetal cerrahi" sunmaktadır. Bu, bebek doğmadan önce derideki deliğin düzeltilmesini içerir. Bu işlem hamileliğin ikinci üç aylık döneminde yapılır. Fetal cerrahi, doğumdan sonra daha az sinir ve kas sorununa neden olabilir. Ancak hem anne hem de bebek için riskleri vardır. Ayrıca, bebeğin doğumdan sonra daha fazla ameliyata ihtiyacı olabilir.

Bebeklerinde spina bifida olduğunu öğrenen bazı kişiler hamileliği sonlandırmayı seçebilir. Gebeliğe devam etmeyi seçenlerin doktorlarını diğer gebelerden daha sık görmeleri gerekir. Ayrıca daha sık ultrason ve diğer testleri yaptırmaları gerekir. Bu testler bebeğin nasıl büyüdüğünü, spina bifida kesesinin ne kadar büyük olduğunu, bebeğin kafasının ne kadar büyük olduğunu ve beyinde fazladan sıvı olup olmadığını kontrol eder. Bu bilgiler doktorların güvenli bir doğum planlamasına yardımcı olabilir.

Spina bifidalı bebekler, bu durumu tedavi etme deneyimi olan bir hastanede veya merkezde doğmalıdır.

Spina bifida doğumdan sonra nasıl tedavi edilir?

Fetal cerrahi yapılmadıysa, bebeğinizin doğumdan kısa bir süre sonra sırtındaki açıklığı kapatmak için ameliyat olması gerekecektir. Ameliyat yapılana kadar doktor bu açık bölgeyi kapalı tutacak ve koruyacaktır. Ayrıca enfeksiyonu önlemek için bebeğinize antibiyotik verecektir. Fetal ameliyat yapılmış olsa bile, doğumdan sonra daha fazla ameliyat gerekebilir.

Spina bifidalı bebekler hidrosefali açısından kontrol edilir:

• Hidrosefali olup olmadığını kontrol etmek için doktor ultrason, Bilgisyarlı Tomografi (BT) veya Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) gibi bir görüntüleme testi isteyecektir. Bu testlerin hepsi bebeğin beyninin resimlerini oluşturur. Hangi testin kullanılacağına doktorunuz karar verecektir. Doktor veya hemşire ayrıca birkaç günde bir bebeğinizin başının boyutunu ölçecektir.
• Hidrosefali olan bebekler genellikle "şant" adı verilen bir cihazla tedavi edilir. Şant, beyindeki sıvı dolu boşluğa giren uzun bir tüptür. Tüp derinin altına yerleştirilir ve göbeğe veya kalbe boşalır. Beyindeki fazla omurilik sıvısının boşaltılmasına yardımcı olur. Diğer tedaviler çocuğunuzun spina bifidadan kaynaklanan sorunlarına bağlı olacaktır. Spina bifida tedavisi ömür boyu sürer. Spina bifidalı birçok çocuk:
• Yürümelerine yardımcı olmak için tekerlekli sandalye kullanır veya bacak desteği takar.
• Mesaneleri normal çalışmıyorsa, mesanelerini boşaltmalarına yardımcı olmak için kateter adı verilen bir tüp kullanın - Bu, enfeksiyonları ve böbrek hasarını önlemeye yardımcı olur.
• Omurga veya bacaklarındaki sorunları düzeltmek için ameliyat olmak.
• Öğrenme sorunları olup olmadığını kontrol etmek için testler yaptırın - Öğrenme sorunları olan bazı çocukların okul için özel bir öğrenme planına ihtiyacı vardır.

Spina bifida önlenebilir mi?

Hamilelik sırasında yeterli folik asit almak bazı spina bifida vakalarını önleyebilir.

Spina bifidalı bir bebek sahibi olma riskinizi azaltmak için, hamile kalmadan önce ve hamileliğin ilk 3 ayı boyunca folik asit almaya başlayın. Çünkü hamile olduğunuzu öğrendiğinizde bebeğin omurgası ve sinir sistemi çoktan gelişmeye başlamıştır. Folik asit içeren günlük bir multivitamin veya doğum öncesi vitamin alabilirsiniz.

"Nöbet önleyici (epilepsi)" ilaçlar kullanıyorsanız, ekstra folik aside ihtiyacınız olabilir. Bunun nedeni, nöbet önleyici ilaçların vücuttaki folik asit miktarını azaltabilmesidir.

Çocuğumun hayatı nasıl olacak?

Bu çocuğunuzun bireysel durumuna bağlıdır. Spina bifida ile doğan çocukların çoğu yetişkinliğe kadar yaşar. Spina bifidası olmayan insanlar kadar uzun yaşayamasalar da doğru bakımla çoğu insan tam ve sağlıklı bir yaşam sürebilir.

Çocuğunuzun mümkün olduğunca sağlıklı kalmasına yardımcı olmak için doktor, hemşire ve diğer profesyonellerden oluşan ekibiyle yakın bir şekilde çalışın. Ziyaretler, testler ve tedavilerle ilgili talimatlarına uyun. Çocuğunuzun semptomlarında veya sağlığında herhangi bir değişiklik görürseniz onlara bildirin. Bunlar spina bifidadan kaynaklanan sorunlardan kaynaklanıyor olabilir ve tedavi gerektirebilir.